Falta transparencia en la comunicación. A los pacientes con enfermedades terminales que reciben cuidados paliativos o que ya están inscritos en cuidados paliativos se les proporciona información y declaraciones de políticas que pueden ser engañosas. Por ejemplo, considere esta declaración de la NHPCO con respecto a su posición sobre PAS:
Cuando los síntomas o las circunstancias se vuelven intolerables para un paciente, ahora se dispone de terapias efectivas para asegurar el alivio de casi todas las formas de angustia durante la fase terminal de una enfermedad que a propósito acelera la muerte como medio para ese fin.2
Lo que la NHPCO deja de lado es que, en un número significativo de casos, los pacientes pueden experimentar síntomas refractarios. Por ejemplo, Afsharimani et al3 afirmaron que entre el 10 % y el 20 % de los pacientes con cáncer experimentan dolor refractario. Levine et al4 utilizaron la cifra del 5% al 35% para el número de casos que resultan en síntomas refractariosb.
Omitir información de este tipo es injusto para los pacientes moribundos porque minimiza la angustia que un paciente puede enfrentar. El descargo de responsabilidad utilizado, “… para asegurar el alivio de casi todas las formas de angustia…” (énfasis añadido) hace que parezca que la incapacidad para aliviar la angustia es rara o insignificante. Este no es el caso. Los pacientes solo pueden tomar decisiones informadas si se les brinda información confiable sobre las posibilidades de que el manejo de sus síntomas no tenga éxito. Además, una estadística como “5%-35%” implica una amplia gama. ¿Qué significa esto? El extremo inferior significa que al menos 1 de cada 20 pacientes experimentaría síntomas refractarios, lo cual es significativo. El extremo superior significaría que más de uno de cada tres pacientes experimenta el tipo de sufrimiento que puede ser inaceptable. En el punto medio del rango, uno de cada cinco pacientes experimenta un sufrimiento inaceptable.
La falta de precisión también ocurre en la declaración de posición de NHPCO sobre CSD. “La mayoría de los síntomas se pueden manejar con un excelente conocimiento de la fisiología, la farmacología y las terapias complementarias”.5 Esta afirmación es vaga. ¿Qué significa la mayoría? En términos lógicos, significaría cualquier cosa por encima del 50%. En el sentido cotidiano del diccionario, se refiere al “mayor grado de casos”.6 Dado el significado del término en el diccionario, esperamos que los pacientes moribundos infieran este último significado y se aseguren de manera inapropiada de que sus síntomas serán controlados ya que, después de todo, que ocurre en la mayoría de los casos. Pero incluso según sus propias mediciones (5%-35%), este no es el caso.
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